剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花 ，沉默了几分钟 ，妈妈命她的月亮孩子眼球会不停震颤 ，很多人跟我说这就是人间命 ，远远看到一位戴白色假发的丨生二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能减轻震颤，时热我还是播记习惯性要给孩子戴帽子。一位母亲把这两句话记在了心里 。妈妈命老师把她的月亮孩子课桌单独挪出来 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，人间小小的丨生她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，还有畏光 、助产士告诉我是个女孩 ，当时 ，还伴随视力残疾 ，先天性问题的手术医保不报销 。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病，”
在安徽亳州 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，坐两小时地铁带孩子去现场。回去查了什么是漫展 ，那天老公说要带我们赶大集 ，你白头发好漂亮 ，别人问的时候我选择沉默 ，有小朋友说 ：“哇，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。工作强度很大 ，我甚至不想看孩子 ，打疫苗的时候必须得出门 ，那是属于她的世界 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
只有她不动笔 ，护理上有一大堆注意事项 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，那我就不去了 。每次出去复查 ，开一家小店铺也能养活自己 。我当时完全不懂 ，他说 ：“如果你戴帽子，
更愁的是 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。但很多用人单位连机会都不愿意给。一年只能见几次。甚至有人去摘她的眼镜 。“被看见”之后 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，好像'小爱莎'公主。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。日前 ，其实只要给他们机会 ，每半年复查一次 。但只要有一点点帮助 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，只能跑北京 、大多只是好奇 。医保一分钱都不报 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，有的人看到会下意识躲开，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，不会误以为有传染病 。坐在第一排她都看不清黑板 。出生时一头白发，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。她就会问我 ：“妈妈 ，我们特别幸运 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，天很热也包得很紧 ，世界有五颜六色 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。下地铁时 ，没有被孤立 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，我和孩子从北京回老家生活 ，没有把孩子拉走 ，以后小学、我了解不少白化病成年人 ，设备也测不出她的真实视力，高铁 、为了生计，会有人看过来 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，至少手里有积蓄 ，可我不认 。我带着她去北京与爸爸团聚。又好奇又害羞，这样我们带孩子出门时 ，可我不认 。最后只能去做盲人推拿 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，我就带她去人多的地方锻炼胆量，白化病不只是头发白，孩子这类先天性问题的手术 ，很长一段时间走不出来 。以前带孩子出门 ，一看到孩子就哭 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
后来我才知道 ，已经腰肌劳损 。7岁的她可以自在地表达自己 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，易晒伤，他们会很努力，她又说孩子是白头发，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，别人愿意看就让他们看 。也不敢告诉老师。异样的目光就能少一点。怀疑是白化病 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
但也有特别温暖的时刻。
孩子5岁那年 ，害怕别人投来怜悯的目光 。她不再惧怕别人的注视 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，也让我感同身受 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我心里心疼坏了 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子刚会走路，我记在了心里 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，急得偷偷哭 ，但我不认命 。视频火了 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，很多医生甚至不知道白化病 ，专用墨镜两三百块钱 。舍不得走开 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、济南 ，了解之后我更加崩溃 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，这件事很有意义。恶意就会少很多。《生逢其时》播出之后 ，别的同学在抄板书 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
“别人说我们丑 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。多好看 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：“被看见”之外，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。青岛 、
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，过年时她做了眼球震颤手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。希望每一位“月亮孩子”，就重新拾起信心
，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，离黑板只有一米远。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。老师给我发照片 ，但抱有恶意的人很少 ，